Over het algemeen is in Nederland sprake van een zekere onderschatting van deze ziekte, die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kan aantasten en tot invaliditeit kan leiden. Vroegtijdige herkenning, behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind. 

De nieuwe vereniging NLNet heeft als doel een  onafhankelijk platform te zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring omtrent lymfoedeem ter beschikking te stellen aan patiënten en hulpverleners die te maken hebben met lymfologische aandoeningen. Er is een internetplatform, tweemaal per jaar komt een tijdschrift (Lymfologica) uit en jaarlijks wordt er een patiëntencongres georganiseerd. (Bron Nieuwsbank)