"Alarmerend"

PhiladelphiaSupport is een christelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders, familie en vrienden. In het persbericht over het nieuwe rapport spreekt directeur Ben Bruijnes van een zorgwekkende ontwikkeling: "In toenemende mate komen er bij ons klachten binnen over de kwaliteit van zorg. Daarom heeft PhiladelphiaSupport van 6 tot 9 juni 2006 een meldweek gehouden, waarin de leden hun klachten, zorgen en aanbevelingen, maar ook hun complimenten konden uiten rond de zorg en begeleiding van hun kind, broer of zus. De resultaten zijn alarmerend", aldus Bruijnes. 

De 324 PhiladelphiaSupport-leden die gereageerd hebben, meldden totaal 606 klachten. Over 236 zaken hebben zij (ernstige) zorgen. Zij droegen ook 107 onderwerpen aan die in hun ogen aandacht verdienen. Een deel van de klachten betreft het personeel dat directe zorg en begeleiding levert. "Maar dat het ook anders kan blijkt uit het feit dat er ook 272 keer een compliment is uitgedeeld aan datzelfde personeel" zegt Bruijnes. In het rapport wordt overigens op dit punt van waardering de opmerking gemaakt dat het opvallend is dat de complimenten betrekking hebben op (het werk aan) de basis, op personen en niet op organisatorische of beleidszaken.

Problemen complex

De problemen in de zorg zijn complex van aard en het rapport gaat daar nadrukkelijk op in. Volgens directeur Bruijnes is het niet zo dat één partij verantwoordelijk kan worden gesteld. PhiladelphiaSupport pleit er dan ook  voor dat  zorgaanbieders, politiek, zorgkantoren, inspectie, ouderverenigingen en organisaties van mensen met een beperking zelf om de tafel gaan zitten om onder gezamenlijke verantwoordelijkheid de problemen aan te pakken.

Het rapport gaat in op de opzet en werkwijze van het onderzoek. Zo werd ieder lid uitgenodigd mee te doen. Er werd ook per regio een bijeenkomst georganiseerd. De meldingen zijn in het rapport onderverdeeld in drie hoofdgroepen: Klachten (49 %), complimenten (23 %), zorgen (19 %) en aandachtspunten (9 %).

Personeel

De meeste klachten hebben betrekking op de hoeveelheid personeel in verhouding tot de hoeveelheid werk en het aantal cliënten. Klachten hebben ook betrekking op de effecten van de bezuinigingen in de zorg. Het rapport stelt dat de leden een groot verloop onder het personeel melden met daarbij als aantekening dat kennis over het kind verdwijnt en kind, ouders en belangenbehartigers aan nieuw personeel moeten wennen. Het leidt volgens het rapport voorts tot te weinig continuïteit met onrust als gevolg. De leden signaleren tevens dat er veel met invallers en stagiaires wordt gewerkt en dat deskundig personeel verdwijnt. Er wordt vaker lager geschoold personeel aangetrokken. De leden signaleren tevens onder meer dat personeel in toenemende mate op kantoor zit, tijd besteedt aan administratie en verantwoording en in toenemende mate wordt onttrokken aan de directe zorg. Er moet echter bij worden vermeld dat zij zeer tevreden zijn over de grote betrokkenheid van het personeel bij hun kind.

Het rapport van PhiladelphiaSupport vat een groot aantal meldingen over het personeel samen in een aantal conclusies.:

• Ouders/belangenbehartigers ervaren een grote betrokkenheid van het personeel 'op de werkvloer' voor wat betreft de bejegening van hun kind;
• het verloop onder het personeel is zorgwekkend; 
• er vindt een verschuiving plaats van de inzet voor zorgverlening, begeleiding en ondersteuning naar administratieve taken;
• er is onvoldoende deskundigheid bij het personeel en
• de communicatie tussen personeel en ouders/belangenbehartigers, verloopt vaak slecht.

• de belangenbehartiger wordt onvoldoende betrokken bij het tot stand komen van het zorg- en handelingsplan;
• de geleverde zorg is niet altijd in overeenstemming met de indicatiestelling (als verklaring wordt hier veelal een ontoereikend budget gegeven)
• als met weet heeft van een zorg- en handelingsplan is dat vaak wel  uitgewerkt, maar het wordt meestal niet uitgevoerd; (elders in het rapport staat dat tweederde van de respondenten aangeeft het zorg- en handelingsplan niet te kennen en éénderde geeft aan over het zorg- en handelingsplan tevreden te zijn, mede omdat daar goed door de zorgaanbieder over wordt gecommuniceerd.)
• het zorg- en handelingsplan wordt niet tijdig geëvalueerd of geactualiseerd. 
• communicatie over het zorg- en handelingsplan is een belangrijke factor voor tevredenheid en
• ouders/belangenbehartigers zijn niet bekend met de regelgeving rond de AWBZ; zij weten niet waar zij wel en geen recht op hebben;
• identiteitsgebonden vragen worden onvoldoende gehonoreerd. 

Met betrekking tot de communicatie staan in het rapport de volgende conclusies:

• Het management is voor veel ouders/belangenbehartigers slecht bereikbaar en toegankelijk;

• het is voor ouders/belangenbehartigers onduidelijk hoe het management is georganiseerd en wie hun aanspreekpunt is;

• de afspraken die het management met de ouder/belangenbehartiger maakt worden niet met het personeel gecommuniceerd. Hierdoor ontstaan misverstanden en ontevredenheid;

• ouders/belangenbehartigers worden slecht door het management geïnformeerd en

• het management laat de personeelsleden die zorg, begeleiding en ondersteuning als taak hebben, administratieve taken uitvoeren, waardoor ze veel op kantoor werkzaam zijn en niet beschikbaar zijn voor hun primaire taken.

Over het onderwerp financiën tenslotte de conclusies:

• de wijze waarop de financiering van de zorg, vooral zorg in natura, binnen de AWBZ is geregeld, is voor ouders/belangenbehartigers ontoegankelijk en niet te begrijpen;

• ouders/belangenbehartigers zijn ontevreden over de 'vrijwillige' eigen bijdrage;

• de invoering van de 'vrijwillige' eigen bijdrage legt een forse claim op de inkomenspositie van de cliënt.

De leden melden hier dat zij geen inzicht hebben en geen inzage krijgen in de  voor hun kind beschikbare middelen en de middelen die aangewend worden voor de feitelijke zorg. Bovendien zeggen zij dat de geïndiceerde zorg niet geleverd wordt.

Daarnaast blijkt uit de meldingen dat zij ontevreden zijn over invoering van de 'vrijwillige' eigen bijdragen. 

Zaken als vakantie, vrijetijdsbesteding, kosten van de was, maar ook begeleidingskosten vallen niet binnen de AWBZ en worden dus betaald uit de eigen bijdrage. De leden constateren hier echter ook ongelijkheid. Zo blijkt uit het rapport dat 40 procent van de zorgaanbieders een 'vrijwillige' eigen bijdrage bij de cliënt in rekening brengt, maar dat 60 procent van de instellingen dat  niet doet en de betreffende kosten op een andere manier financiert. Volgens het rapport blijkt dit uit een onderzoek dat in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is gehouden. Dat klemt temeer omdat de melders ook aangeven dat de invoering van deze 'vrijwillige bijdrage' een forse claim legt op de inkomenspositie van de cliënt.  

Het rapport komt met een zeer groot aantal aanbevelingen, die hieronder volgen.

• Er dient onderzoek gedaan te worden naar de oorzaak van het grote verloop onder het personeel.

• De deskundigheid van het personeel dient beter gewaarborgd te worden.

• Om een goed beeld te krijgen van de financiering van de zorg, een recht voor ouders/belangenbehartigers en cliënt, dient alle zorgverlening, ondersteuning en begeleiding in de vorm van een persoonsgebonden budget binnen de AWBZ toegewezen te worden; geïndiceerde zorg en het beschikbare budget dienen met elkaar in overeenstemming te zijn.

• Er dient duidelijkheid te komen over de 'vrijwillige' eigen bijdragen bij zorg in natura. Komen deze kosten voor rekening van de cliënt of voor rekening van de AWBZ? 

• De tarieven die in deze regeling gehanteerd worden dienen overal gelijk te zijn (indien voor rekening van de cliënt).

• De reguliere eigen bijdrage AWBZ voor zorg in natura dient in dit kader tegen het licht gehouden te worden en bij de vaststelling ervan dient rekening gehouden te worden met een reële hoogte van het uiteindelijk vrij te besteden inkomen voor de cliënt.

• De ouder/belangenbehartiger dient te weten wat zijn bevoegdheden en verantwoordelijkheden zijn in relatie tot de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar met betrekking tot het vaststellen, evalueren en actualiseren van het zorg- en handelingsplan en met betrekking tot de financiën.

• De belangenbehartiging dient zowel op individueel niveau als op collectief niveau wettelijk geborgd te zijn en voldoende gefaciliteerd te worden.

• In de contacten over de zorgverlening (bij zorg in natura) dienen heldere afspraken gemaakt te worden over eventuele diensten die vanuit de AWBZ-aanspraken of vanuit de zorgaanbieder rond vakantie en vrijetijdsbesteding geleverd worden. 

• Zorg- en handelingsplannen dienen minimaal één keer per jaar geëvalueerd te worden.

• Het zorgkantoor dient bij zijn materiële controle meer aandacht te hebben voor de aanwezigheid en actualiteit van de zorg- en handelingsplannen.

• Veranderingen in de overeengekomen zorg dienen altijd met de ouder/belangenbehartiger besproken te worden en opnieuw te worden vastgelegd.

• De procedure voor de vaststelling van de hoogte van het persoonsgebonden budget dient door het zorgkantoor gewijzigd te worden: naast een indicatie moet ook een zorg- en handelingsplan beschikbaar zijn.

• Ouders/belangenbehartigers moeten beter geïnformeerd worden over wat wel en niet vanuit de AWBZ vergoed wordt.

• In zorg- en handelingsplannen zijn duidelijke afspraken gemaakt over de invulling van identiteitsgebonden vragen, wensen en levenssfeer.

• Iedere ouder/belangenbehartiger dient één aanspreekpunt te hebben binnen het management van de zorgaanbieder.

• Er dient fors geïnvesteerd te worden in een betere communicatie tussen ouders/belangenbehartigers en het management van de zorgaanbieder.

• Er dient forst geïnvesteerd te worden in goede communicatie en informatie van het management naar het personeel dat met zorgende, begeleidende en ondersteunende taken is belast. 

• Voer een flinke administratieve vereenvoudiging door, zodat het personeel meer beschikbaar is voor zijn primaire taak.

Opnieuw meldweek in 2007

Volgens PhiladelphiaSupport is de meldweek die is gehouden een nuttig instrument gebleken om inzicht te krijgen in vragen, wensen en ervaringen van ouders/vertegenwoordigers. Datzelfde instrument zal gehanteerd worden om in de loop van 2007 te toetsen of er vorderingen gemaakt zijn op het gebied van kwaliteit van zorg.